儿童“义举”更多是“父母之命”

吉米

　　没有人会否认这个女孩子的勇敢,尽管要让她真正懂得“造血干细胞”的含义,可能还需等待多年。
　　9月19日,山东省千佛山医院血液科病房。下午2时,7岁男孩施明照坐在轮椅上,由护士和妈妈推出无菌舱,转入层流病房。自8月下旬完成造血干细胞移植手术,近30天的术后恢复,让这个小孩子的脸上多了许多生气。在旁人呼喊下,这个还很羞涩的孩子,挥手的时候终于露出了笑脸。
　　来自日照莒县桑园镇施家庄的男孩施明照,作为一名重型再生障碍性贫血患者,此刻正在迎来新生。主治医生黄宁说,康复出院以后,他的生活可与常人无异。而为他捐献了造血干细胞的双胞胎妹妹,在前一天的电话里,已经有些迫不及待地问他什么时候回家上学。
　　妹妹明媛现在已经回家上学,成为一名正式的一年级小学生。一个多月前,正是这个稚嫩的小女孩,先是捐献出了自己的造血干细胞,又以一句“想和哥哥一起上学”的朴素表达感动了很多人,最终引来善心如流,以一笔笔的捐助资助他们完成治疗。
　　当然,作为一名完全意义上的未成年人,这个小女孩的“义举”更多是“父母之命”。
　　造血干细胞移植作为一项在医学临床领域的重大手术方法,由于必须有供体提供体内的造血干细胞方可实施,在医学管理领域有着较高的要求和规范。
　　同时,因为造血干细胞来源的紧缺,也使得类似有关部门对造血干细胞供体的保护多有要求,比如中华骨髓库明确要求,造血干细胞志愿者的年龄应在“18-55岁”。但对于亲体间的造血干细胞移植,相关条例并未有具体规范。
　　“亲体间的造血干细胞移植,应另当别论。”采访中,一些医生这样认为。事实上,这也是当前诸多手术医生普遍的选择。
　　自去年7月至今,黄宁已经成功实施20例造血干细胞移植手术,其中多有未成年人的支持。她说,就当前的情况而言,以未成年人为造血干细胞的供体,必须取得其父母双方的共同同意。其所在的科室主任毕可红补充称,“有一个明确反对,便不能开展”。
　　与民法通则精神一致的这一选择,实际将孩子的行为选择权交给了他们的父母。律师李荣凯从未成年人监护权的角度分析认为,只要法定监护人同意即可。
　　年龄越来越小
　　在受访的医学伦理专家看来,以未成年人为造血干细胞的供体支持手术,仍是一个不宜被提倡的方案。
　　青岛一家医院曾在2007年实施一例造血干细胞移植手术,9岁男童捐献造血干细胞救姐姐。据当时的媒体报道,这是当时“山东省最小的骨髓捐献者”。
　　事实上,这一临床纪录的诞生,压根就是一场挑战,甚至可以称作是某种程度上的“赌博”。
　　主持这一手术的刘楠博士当时向媒体介绍,在实施这一手术前,他也非常担心,曾向自己的导师——干细胞移植专家曹履先教授请教,曹履先也建议慎重。
　　他们的担忧在于:一个9岁的孩子,能否承担起20岁姐姐所需要的造血干细胞——9岁的弟弟只有31公斤,31公斤的孩子要给55.8公斤的成年人采集干细胞需要进行三次,每次血液循环要在6000毫升左右,而其体内的血只有2400毫升左右;另外,抽取造血干细胞前打“动员针”时,“捐献者体内白细胞会上万倍增加,而孩子体积越小,所承受的压力就会越大,脾脏很可能撑不住而破裂,或者大出血。”
　　采集过程中,供者周身的血液足足在体外循环了6遍,但那些让人担忧的不测没有发生。手术成功后,当地媒体发文强调这位9岁的男孩“冒着生命危险勇敢地为姐姐捐出骨髓,成为山东省年龄最小的骨髓捐献者”,但其中的煎熬或许只有刘楠一人心里知道。
　　山东省千佛山医院血液科主任毕可红也表示,虽然造血干细胞移植技术已经十分成熟,但以未成年人为供体采集造血干细胞,确有前述两个方面的未知风险。
　　该院去年7月曾成功实施一例以3岁儿童作为供体的造血干细胞移植手术,受助者是11岁的姐姐。手术取得了圆满成功,并且迄今一年来的跟访发现,供者的健康状况并未出现任何异常,这让毕可红进一步确信,未成年人提供造血干细胞是安全的。但当初的紧张,毕可红仍不能忘,“到底行不行?包括伦理委员会的讨论在内前前后后讨论了很多次,谁也不敢打包票,只能一次次地强化方案预案。”
　　医院伦理委员会是医疗机构的重要学术机构,成员不仅包括主要领导、医学专家,往往还包括社会学、心理学、法学等人士,主要负责移植等重特大手术以及药物试验的可行性论证等工作,以全方位的充分讨论对相关方案行使决定权或否决权。
　　在这一次伦理讨论上,首先讨论手术的适应性——手术是否必要,以未成年人为供体是否合法、合情、合理,有无替代方案,以及采集过程中的供体保护、健康影响。毕可红介绍,因为手术的必要性和技术方案都比较明确,多次讨论的核心问题就是供体保护。
　　“只有把方案、预案做到最好。”在毕可红看来,当时的整体方案是缜密而完善的。“采集工作专门安排到了层流病房,同时充分评估可能出现的风险,配备了一系列必要的急救措施,包括备血等工作都考虑到了。”
　　后来,这名3岁的孩子被称为“省内年龄最小的造血干细胞供者”。但对于医生们而言,他们收获的并不是一个纪录,而是一系列的方案与预案经验。
　　一边是确定的危险
　　一边是未知的风险
　　相对的共识是,以未成年人作为移植手术中的供体,需要谨慎控制。
　　山东省医学伦理学学会会长周日光认为,此类手术的核心问题,就在于其风险的不确知与不可控。他的理由是,对于未成年人而言,其未来的路还很漫长,不应过多让他们承受未知的风险和可能的伤害。
　　虽然我国《人体器官移植条例》没有把“从事人体细胞和角膜、骨髓等人体组织移植”纳入其中管理,也即此类行为不适用该条例第八条“捐献人体器官的公民应当具有完全民事行为能力”的规定。但也有一些反对者指出,现行《义务献血法》明确规定,献血志愿者的年龄应为“18岁-55岁”,而即便是外周血造血干细胞的采集,也需要通过与成分血采集趋同的技术来完成,那么向未成年人采血是不是合适?
　　在没有完整的临床验证的情况下,周日光的观点是,类似手术的选择不宜提倡。
　　问题在于,一边是确定的危险,一边是未知的风险,假如杜绝了未知的风险,几近于彻底丧失了可能阻止确定的风险的机会。
　　毕可红就提到,比如重型再生障碍性贫血患者,如果不进行造血干细胞移植,特定时间内的死亡率就会上升到80%左右;而如果进行移植手术,康复的几率便可达到80%左右。
　　生存与死亡的几率轮转,实际督促着相关家庭必须痛心抉择。
　　至于安全性问题,据黄宁介绍,采集造血干细胞对人体健康没有影响,早已为业界共识。
　　据介绍,造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平。
　　对于这一点,驻济三甲大医院的多位血液科专家均表示了认同。而相对于采集造血干细胞对健康的影响与否,法律学者冯烨更倾向于认为,这一问题之所以产生争议,原因并不在于健康的考量,而在于未成年人权利的保护。
　　假设一种极端的场景:身患白血病生命垂危的单身母亲甲,急需匹配的骨髓进行肝细胞移植。经查只有其九岁的独生女乙与其相匹配,且独生女乙极愿意捐献骨髓以救母——
　　“无民事行为能力的人,不具有以自己的行为取得民事权利和承担民事义务的能力,因此应由法定代理人代为意思表示。”也就是说,甲为其唯一的法定代理人,须由甲代为表示该意思,方能成立民法上的赠予合同。但甲既为当事人,又为相对人之代理人,有只顾自己利益之虞,受法律限制。
　　这该怎么办?
　　冯烨的观点是,倘若一味以保护权利人权利为由,全面禁止对无民事行为能力人的器官移植,则势必造成许多悲剧的发生。如此无视医学进步的需要,实为因噎废食,但如何充分保护未成年人的权利,显然需要更多的保障与平衡。
　　“买不到”的骨髓
　　事实上,伴随着医学科学的不断进步,类似的悖逆关系从来都不曾间断。而作为一种没有终点的良性循环,医学是一个连续、双向、开放的研究过程,这意味着它将更直接、更频繁地面对类似的发展之惑。
　　作为中华骨髓库山东分库的专家委员会成员,黄宁也提到,类似造血干细胞移植手术的供体寻找,第一选择是直系亲属,第二选择是中华骨髓库、慈济骨髓库(台湾)等。在供体中只有未成年人合适时,则需要先向骨髓库寻找,再征求未成年人父母的意见。
　　亲体与否,配型成功的几率是悬殊的。一般而言,患者与兄弟姐妹配型成功率为1/4,与父母配型成功率是1/110,而从社会上找配型成功率为1/30万。
　　青岛那名9岁男孩要为姐姐献骨髓时,他的奶奶也曾哭喊着,宁可去“买”,也不能抽孙子的血。事实上,往往根本就“买不到”——当然,骨髓捐献是无偿的,不能买卖。
　　中华骨髓库官方数据显示,截至2012年8月31日,其库容总计1496160人。其中,捐献造血干细胞人数总计2983例,而申请查询的患者人数总计26835人。考虑到目前我国等待造血干细胞移植的患者有400多万,加之每年新增患者数量,骨髓库的现有库容实际远不能满足临床需求。
　　有一线医生向记者抱怨,极端低下的配型成功率,常常令人倍感失望。尽管中华骨髓库在知识普及与体系建设中多有努力,但由于普通民众对“捐骨髓”仍普遍顾忌,低下的社会认知状态实际成为限制造血干细胞捐献的最大瓶颈。
　　“在这种情况下,当有家庭成员遭遇不幸,能有兄弟姐妹提供生命之需,已成为实际意义上的万幸。”上述一线医生坦言,眼下所有的伦理讨论,实际是缺乏相关法律规范所致。“《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》明文规定,‘不满十八周岁的未成年人,经其父母或者监护人同意,可以捐献骨髓给近亲属’,这便没了争议。”